Мы благодарим всех, кто оказал посильную помощь в сборе нужной суммы. Средства собраны!
Из письма мамы:
На вторые сутки, сразу после рождения маленькой Свете выполнили операцию по поводу артезии пищевода. Несколько месяцев мы находились в отделении детской хирургии ГДКБ № 4 г. Новокузнецка. Затем еще два года находились под наблюдением детского хирурга.
В 2015 году, наконец, пошли в детский сад. Все было хорошо, но не долго. Светлана начала сильно и часто болеть. Мы не предавали особого значения, ссылаясь на адаптацию.
После очередной перенесенной инфекции, при сдаче анализов, обнаружились очень низкие тромбоциты и гемоглобин. А после консультации гематолога выяснилось, что у нас тромбоцитопеническая пурпура, сухая форма.
Наблюдались у гематолога до 2019 года. Изменений не было, а только становилось хуже. И в 2020 году, после обследования в отделении онкологии и гематологии, мы узнали о страшном диагнозе – конституциональная апластическая анемия. Анемия Фанкони. Редкое генетическое заболевание, которое лечится только трансплантацией костного мозга.
Помочь нашей дочери и провести сложную операцию согласились в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. В январе прошлого года мы прилетали на консультацию и обследование. Так как родных братьев и сестер у Светы нет, был активирован поиск донора в российском регистре.
В августе того же года нам сообщили, что полностью совместимого донора нет, поэтому активирован поиск в международном регистре. На сегодняшний день донор найден, и мы проходим обследование для поступления в отделение трансплантации костного мозга. Далее нас начнут готовить к операции.
