Рассказывают близкие:
Ребенок родился абсолютно здоровый, как нам сообщили врачи, и на 2-ой день, после родов нас выпустили домой, по причине нехватки мест. Радость наша продлилась недолго. Ребенок развивался неправильно и очень тяжело дышал, даже по ночам. Мы долго искали врачей, бились во все двери.
В ФГАУ «НЦЗД» в Москве, был поставлен диагноз: «Мукополисахаридоз 1 типа (Синдорм Гурлера)». Очень тяжелое заболевание, сопровождающееся поражением сердечно-сосудистой, бронхо-легочной систем, почек, желудочно-кишечного тракта, костно-суставной, патологии глаза и нервной системы. Заболевание носит прогрессирующий характер и приводит к ранней инвалидности. Нам назначили «Альдуразим»- очень дорогой препарат, который может приостановить течение заболевания. Вместе с тем, нам была показана трансплантация костного мозга — единственный шанс на спасение.
Мы обратились в НИИ ДОГиТ им Р.М. Горбачевой. Спустя год, донор был найден. Нам провели операцию. Но восстановление проходит очень тяжело. Бесконечная грибковая инфекция и двухсторонняя пневмония. Совсем недавно нас выпустили из реанимации.
Для положительного исхода нашего заболевания, нужны дорогостоящие лекарства. За два года лечения, мы потратили все, что у нас было, и сверх того, что нам помогали близкие друзья и родственники. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью, в спасении жизни нашего единственного ребенка.
