София Ахмад

информация об акциях, сбор по которым закончен
Справки по телефону: +7 (495) 162 6672
София Ахмад
Акция по сбору для покупки лекарственных препаратов в посттрансплантационном периоде
Регион: г. Санкт-Петербург

Мы говорим вам

Из письма мамы:

Соня родилась 14.02.2015 г, абсолютно здоровым ребенком, как сообщили врачи из роддома г. Санкт-Петербург. И все у нас было хорошо, пока в возрасте 4-ех месяцев, мы не обнаружили, что Соня держит плохо голову, в положении лежа на животе. Невролог начала искать причину, и началось обследование. Рентген шеи и позвоночника не дали никакого результата, все в норме. На приеме у окулиста заметили, что роговицы мутные, и никто не мог понять, в чем дело? Нас направили на обследование в институт педиатрии, где был поставлен генетический диагноз: мукополисахаридоз тип 1, синдром Гурлер.

Так мы попали к генетику, и после сдачи всех анализов, в возрасте 7 месяцев, нам подтвердили диагноз, и рассказали, что у доченьки не вырабатывается жизненно — необходимый фермент, скапливаются токсины и организм саморазрушается постепенно. Продолжительность жизни, менее 10 лет. Так же сообщили, что есть единственный шанс на выздоровление – это пересадка костного мозга, которую необходимо успеть сделать в возрасте до двух лет. Нас начали капать препаратом «Альдуразим», который замедляет прогрессирование заболевания, но полностью не лечит.

Этот препарат очень дорогой. В восьмимесячном возрасте, нам сделали вентрикулоперитональное шунтирование, из-за высокого внутричерепного давления и нарастающей гидроцефалии головного мозга. В ноябре 2015года, мы обратились в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, и сдали анализы на типирование для дальнейшего поиска донора, подходящего по совместимости с Софией. Спустя год, донор был найден, полностью совместимый с доченькой, нам сообщили, что нужно готовиться к плановой госпитализации. А тем временем мы ездили в институт педиатрии, и продолжали капаться «Альдуразимом».

Время шло, и болезнь не стояла на месте, появились сопутствующие диагнозы: нейросенсорная тугоухость, кифоз грудно-поясничного отдела, незначительное деформирование кистей рук, снижение зрения, пупочная грыжа и шунтозависимая гидроцефалия. В конце 2016 года, нам провели операцию по пересадке стволовых клеток от неродственного донора, которую София перенесла не плохо.

Сейчас нам проводят противовирусную и противогрибковую сопроводительную терапию. Для этого необходимы лекарственные препараты. За время лечения, у нас не осталось никаких сбережений. Помогите спасти единственную дочь!

Им нужна помощь

акции по сбору помощи детям

Екатерина Попова

Екатерина Попова

г. Санкт-Петербург
Необходимо:
1 120 800 руб.
Собираем на лекарственные препараты для сопроводительной терапии
Оксана Клименко

Оксана Клименко

г.Люберцы, Московская область
Необходимо:
999 892 руб.
Сбор на антибактериальные и иммунокоррегирующие лекарственные препараты
Московский областной центр охраны материнства и детства

Московский областной центр охраны материнства и детства

г. Люберцы Московской области
Необходимо:
668 976, 25 руб.
Собираем недостающие финансовые средства на расходный материал
  • В поле «Сумма» укажите сумму денег, которую вы можете пожертвовать
  • С помощью иконок рядом с полем «Сумма» выберите способ перевода: с кошелька Яндекс, с банковской карты Visa или MasterCard или с помощью СМС со своего телефона
  • Кликните на кнопку»Пожертвовать«

После заполнения формы вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Касса, где сможете произвести перевод.
СПАСИБО!