Павел Былов

сбор помощи детям вместе с Благотворительным фондом ОДНА ЖИЗНЬ

Справки по телефону: +7 (495) 162 6672
Павел Былов
Необходимо: 1 078 800 рублей
Возраст: 11 месяцев
Регион: г. Железногорск, Красноярский край
Диагноз: мукополисахаридоз 1 типа,, синдром Гурлера
Цель сбора:: покупка лекарственных препаратов до пост трансплантационного периода
CMC акция

Из письма мамы:

Делюсь нашей историей, нашими радостями и болью. Паша родился вторым желанным ребенком в семье. Старшему сыночку уже 5 лет.

Когда Пашенька появился на свет, мы безумно были счастливы. Но эта радость была недолгой. В роддоме сыночек не прошел аудиотест. В итоге, установили тугоухость 1 степени. Затем на 27 день — паховая грыжа. Но как оказалось,  это не самое страшное. Кошмар нас ждал впереди.

Вскоре врачи в поликлинике обратили внимание на комплекс заболеваний. Нас отправили к генетикам, уже в 4,5 месяцев. Через полтора месяца обследований поставили диагноз:  мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. Это самое жуткое заболевание, генетическое, когда в организме отсутствует фермент, который расщепляет мукополисахариды.

Нерасщепленные вещества накапливаются во всех органах. Ребенок слепнет, глохнет, перестает понимать. Продолжительность жизни, в среднем, 8 лет. Не передать словами, что я испытала, когда все это узнала. Мне казалось, что  это приговор. Нужно было еще рассказать об этом мужу.

Нам предложили изначально обследование в Москве. Конечно же, мы согласились. Следующий этап прошел как в тумане: сдача анализов, слезы, поиск по заболеванию.

В Москву мы так и не попали. Попали в Петербург. К тому времени я взяла себя в руки и поняла, что надо действовать. Врачи в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой сообщили нам, что мы уникальны тем, что выявили заболевание до года. Поэтому у нас хорошие шансы, ребенок будет жить!!!

Будет бегать и развиваться! Тому пример — сотни здоровых детей, прошедших через трансплантацию костного мозга. Надежда есть!

Мы уже в больнице. А вообще Павлик —  большой улыбака. Больше всех смеется старшему братику, все игрушки пробует на зубок. Ему нравятся собачки на картинках, он разговаривает с ними.

У нас обычная семья. Ипотека, муж —  инженер, а я — медсестра в декрете. Очень просим Вас помочь нам! В Петербурге нас ждут большие траты. Для успешного исхода операции нам необходимы дорогостоящие лекарственные препараты. Помогите спасти сына!!!

  • В поле «Сумма» укажите сумму денег, которую вы можете пожертвовать
  • С помощью иконок рядом с полем «Сумма» выберите способ перевода: с кошелька Яндекс, с банковской карты Visa или MasterCard или с помощью СМС со своего телефона
  • Кликните на кнопку»Пожертвовать«

После заполнения формы вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Касса, где сможете произвести перевод.
СПАСИБО!

Помогите собрать необходимую сумму, поделившись информацией в социальных сетях

VK
OK
Facebook
Twitter
Telegram
WhatsApp
Пролистать наверх
  • В поле «Сумма» укажите сумму денег, которую вы можете пожертвовать
  • С помощью иконок рядом с полем «Сумма» выберите способ перевода: с кошелька Яндекс, с банковской карты Visa или MasterCard или с помощью СМС со своего телефона
  • Кликните на кнопку»Пожертвовать«

После заполнения формы вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Касса, где сможете произвести перевод.
СПАСИБО!